A mi familiar le han diagnosticado Alzheimer: Primeros pasos
octubre 3, 2022

Uno de los principales impactos que tiene la familia es recibir una confirmación de un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer. Algunas familias tienen la sospecha latente desde el inicio de los síntomas. Otras, en cambio, achacan los cambios a un proceso vital o al carácter del paciente. En cualquiera de los dos casos, la confirmación del diagnóstico es recibido con desolación, tristeza, temor e incertidumbre, sumiendo a las familias en un proceso de adaptación que variará según las circunstancias y el momento del ciclo vital en el que se encuentren.

Enfrentarse a una patología cambiante y de difícil manejo como es una demencia no es tarea fácil para los miembros de la familia. De hecho, una vez fuera de la consulta médica, les acechan multitud de dudas a las que tendrán que dar respuesta, en ocasiones por su cuenta, pues muchos no sabrán dónde pedir ayuda ni recibir asesoramiento. Por otra parte, se enfrentarán a diferentes situaciones y escenarios inéditos que deberán ir sorteando a modo de ensayo-error. 

Estos cambios, unidos a la asunción de nuevas obligaciones, a menudo acarrean conflictos y disfunciones familiares derivadas de una mala adaptación, pero que debemos contemplar como una oportunidad de mejora. En este sentido, es muy recomendable realizar una estrategia de cuidados y ajuste a la nueva situación en la que se contemplen diferentes recursos de apoyo. Unido a la estrategia de cuidados, es prioritario que la familia se informe y, a poder ser, reciba formación acerca de la patología.

La enfermedad de Alzheimer es algo mucho más complejo que perder la memoria. Comprender su alcance y las diferentes etapas de su desarrollo ayuda en las labores de cuidado. Muchas asociaciones de pacientes organizan sesiones presenciales donde los familiares pueden adquirir competencias y comprender las necesidades del paciente.

Como procedimiento de rutina, la familia debería hacer una reunión familiar en el momento del diagnóstico y estar disponible durante el transcurso de la enfermedad.

Esta “disponibilidad” no siempre tiene que ser presencial. Cada miembro de la unidad puede contribuir al cuidado de otras maneras, como puede ser proveer al paciente de un apoyo asistencial externo contribuyendo con ello a aliviar las tareas de los cuidadores presenciales. Es conveniente hacer un inventario de las “manos” que tenemos disponibles para cuidar y de los requerimientos del paciente a fin de hacer un reparto de tareas justo y equitativo.

Si conseguimos organizar el cuidado en base a varios miembros y/o recursos, y no sólo en torno a un cuidador principal, ahorraremos muchos conflictos y preservaremos la función familiar. Por otro lado, evitaremos que el cuidado se concentre en manos de una única persona con la consiguiente sobrecarga.

Otra cuestión importante es aprender a pedir ayuda. Como un cuidador solo no va a poder llevar el peso de una enfermedad de larga duración, necesitamos saber pedir ayuda. Esto es algo que no debe de incomodarnos, más aún cuando sabemos que otras personas están en disposición de compartir las labores de cuidado. Lo que sí es necesario es hacer peticiones razonables y fácilmente realizables. Por ejemplo, si un familiar vive a 600 quilómetros de distancia, no podemos pedirle que acuda al domicilio donde reside el paciente todos los fines de semana. Es una petición, a menudo, fuera de su alcance y querer que se cumpla conducirá a una frustración y a un conflicto.

De cara a amortiguar el torrente de emociones que sobrevienen al impacto, quizás sería aconsejable valorar el acudir a un grupo de ayuda mutua (GAM). Se trata de sesiones grupales dirigidas por un terapeuta donde se ofrece apoyo emocional a la vez que se comparten experiencias. Con frecuencia están organizados por las asociaciones de pacientes y tienen como objetivo contribuir al bienestar de los cuidadores familiares.

A continuación, se relacionan una serie de consejos prácticos que nos pueden servir de ayudar en los primeros momentos:

  • Informarse y formarse.
  • Hacer una lista de las personas que nos pueden ayudar.
  • Consensuar horarios y necesidades a cubrir.
  • Hacer valer las destrezas de cada miembro y cómo pueden contribuir al cuidado.
  • Compartir nuestros conocimientos para que otros miembros de la familia puedan ayudar.
  • Buscar redes externas de apoyo: centros de estimulación, ayuda en el hogar.
  • Pactar alternancias y aprender a delegar.
  • Acudir a grupos de apoyo.