En la mayoría de casos cuando se produce un daño cerebral o una demencia, las secuelas físicas, cognitivas y conductuales que sufre la persona afectada implican la necesidad de asistencia en gran parte, si no en todas, de sus actividades de la vida diaria (AVDs). Pero ¿quién se ocupa de estos cuidados?

El cuidador principal, cuidador informal

Habitualmente, estos cuidados se centralizan en una única persona, considerada el cuidador principal. Esta figura suele ser un familiar cercano, casi siempre el cónyuge o alguna hija, que es quien se encarga prácticamente de todos los cuidados y atenciones que precisa la persona afectada.

A este familiar que convive con el enfermo y que, con poca o ninguna formación previa, asume el rol de cuidarlo, de forma voluntaria o involuntaria, le llamamos cuidador informal, por ser un cuidador no profesional.

Según un estudio realizado en 2020 en España, la mayoría de cuidadores informales son mujeres, de mediana edad, amas de casa, con estudios primarios, de nivel socio-educativo bajo, con una relación directa (esposa o hija) con el enfermo/a y que se responsabilizan del cuidado solas o con poco apoyo de otros familiares.

Síndrome o sobrecarga del cuidador

El carácter crónico, involuntario y poco reconocido del hecho de cuidar conllevará un desgaste físico y psíquico del cuidador, que llamamos el síndrome o sobrecarga del cuidador.

La escala de sobrecarga Zarit es una de las herramientas utilizadas en el ámbito sanitario y social para cuantificar el grado de sobrecarga que experimenta el cuidador y puede ser útil como punto de partida para iniciar o concienciar al cuidador de la necesidad de ayuda.

Consejos y ayudas para cuidadores

Algunas de las ayudas que desde la Neuropsicología podemos ofrecer a los cuidadores son:

• Ofrecer educación sanitaria en relación a las secuelas y déficit cognitivos/conductuales.
• Asesorar sobre las estrategias más adecuadas para su manejo.
• Validar emociones y sentimientos negativos (culpa, frustración, tristeza, enfado/rabia).
• Insistir en la importancia del autocuidado y petición de ayuda.
• Ayudar en la toma de decisiones (por ejemplo, para iniciar trámites sociales o la asistencia a Centros de Día).

Para acabar, nos gustaría incidir en consejos para cuidadores:

• Infórmese sobre la enfermedad de su familiar: evolución, pronóstico, tratamientos…
• Pida ayuda a familiares, amigos y profesionales.
• No se aísle, mantenga relaciones sociales con familiares y amigos.
• Cuídese. Asista a sus revisiones médicas.
• Acepte sus emociones negativas y valore los momentos positivos/agradables con su familiar que seguro que los hay.